简谱追梦人(简谱追梦人简谱)

　　没人觉得张瑞会放弃生命。直到2016年9月的那个深夜，她从乌鲁木齐的14层高楼上一跃而下。

　　这个才27岁、笑起来会比剪刀手的姑娘，即将结束6年的爱情长跑，走上红毯。她在婚礼前最后的小心思，就是治好自己的鼻炎——走入婚姻殿堂的那一刻，一切都要是最完美的样子。

　　2016年8月底，通过百度搜索，张瑞在乌市找到一家医院，进行简谱追梦人了双侧筛前神经阻断术、鼻中隔矫正术等手术，随后出现心理障碍、伴精神病症状。半个月后，跳楼身亡。

　　家属认为，失败的手术导致张瑞得了“空鼻症”。

　　“空鼻症”，正式名称是“空鼻综合征”，这个名词的提出者美国医生Kern，用它来形容因鼻腔组织缺失和正常解剖结构缺失导致的某些症状。因为组织缺失，导致鼻腔过于宽敞，故以“空鼻”命名。研究显示，大约20％的患者会在下鼻甲切除后发展成空鼻症。

　　这个对大多数人来说都全然陌生的医学名词，却在隐秘角落折磨着一些人简谱追梦人：鼻塞、胸闷乃至窒息的感觉，是患者生活的常态；因对空鼻症缺少了解，患者不被家人和外界理解，甚至被认为有精神疾病，是身体痛苦之外的另一种折磨。

　　就目前所知，仅在2017年春节，就有三位疑似空鼻症患者试图自杀：割腕、烧炭、跳楼……

　　一切从鼻甲手术开始

　　听到张瑞跳楼的消息，46岁的孙素林整宿整宿睡不着觉。她心里犯嘀咕：这不也是空鼻症么？究竟还要死多少人，才会重视啊？

　　同是疑似空鼻症患者，孙素林与张瑞的遭遇极其相似。

　　2013年12月，当时孙素林还是上海一家外企的中层。因为外耳道瘙痒已有三月之久，在几家医院都没治好，她多次在百度搜索，每次一家部队医院的链接都会第一个跳出来。

　　据孙素林说，当时这个医院的宣传资料上自称“国家公立三甲医院”、“耳鼻喉科引进国际最先进的医疗设备”、“万例手术0事故”。

　　于是她到了这家医院的耳鼻喉科。孙素林回忆，医生诊断时说，耳鼻喉相连，耳朵的毛病是鼻子喉咙发炎引起的，要先把鼻子治好。

　　随后，医生拿一根细长的金属管状物伸进孙素林鼻子，又抠又掏。不到半小时，做了下鼻甲部分切除术、中鼻甲部分切除术、鼻部神经封闭术等十多项鼻部手术。

　　“手术后疼得两天睡不着觉，每次呼吸就感觉像是刀子插进脑袋里。”孙素林第一次有了这种感觉：空气进入身体时，鼻子通气特别大，空气特别凉。

　　2014年3月15日，上海复旦大学附属眼耳鼻喉科医院的一位医生看过她的症状，说，你这鼻甲消融得太狠了。她的病历上首次出现“疑空鼻症？”的表述。

　　2017年3月7日，北京同仁医院韩德民团队医生也把她的症状诊断为“空鼻症？”。韩德民院士，是原北京同仁医院院长、北京市耳鼻咽喉科研究所所长，被誉为“中国现代耳鼻咽喉科学的开拓者之一”。

　　韩德民称，空鼻症是鼻科手术后出现的一个并发症。有研究显示，在接受下鼻甲破坏性手术后，20%的患者会患上空鼻症。但韩德民在接受新京报采访时称，这个数字可能会更高。

　　韩德民曾在接受媒体采访时介绍，鼻甲、鼻腔黏膜等部分，作为鼻腔的基本结构而存在，支持着鼻腔的呼吸、共鸣、加温、过滤。让人感受张力和压力，冷和热，闻得到味道。下鼻甲遭到破坏后，狭窄的气道变得宽敞，鼻阻力将显著降低，肺部扩张功能随之减弱，呼吸功能下降，就会产生胸闷乃至窒息的感觉。

　　到了2015年，孙素林才通过申请政府信息公开得知，她所就诊的那家部队医院并非当时宣传的三甲医院，级别为二级，未定等。该院耳鼻咽喉科，也根本没有卫生行政部门准入的第三类、第二类医疗技术登记记录。

　　??法医临床学司法鉴定指出，医疗行为过错与张瑞死亡后果存在间接因果关系（诱发因素），医方医疗行为过错参与度为25%

　　“不要以为我有精神病”

　　没有人知道，在自杀前，独自在家的27岁准新娘张瑞都想了些什么。

　　按照她未婚夫的说法，从手术完成后开始，张瑞的疼痛就没有停止过，并且出现了幻觉，感觉有人要害她。

　　鼻炎手术后17天，坠楼前两天，张瑞曾去过精神科就诊。病历单显示她的症状有：反映较正常时迟钝、爱发呆，烦躁、心急、入睡难。经查，情绪控制能力弱，脑皮层呈抑制、疲劳状态，心理障碍、伴精神病症状。

　　这也是其简谱追梦人他受访者提到的自己的症状。孙素林说，“我太理解张瑞为何自杀了。如果不是家人管得太死，我早就自杀成功了。”

　　2013年第一次发病时，孙素林觉得窒息、心慌，浑身火烧火燎，体表又冰凉，她把被子一掀，去冲凉水澡。“真的想跳楼，我求我妈，你别拦着我，让我死，让我解脱。呼吸特别困难，想拿菜刀抹脖子，割开脖子是不是就能喘气、舒服一点。”

　　再后来，母亲和丈夫把她软禁在家，一人守一边，日夜陪着她，菜刀藏起来，门窗锁上。孙素林说，只要醒着，就想自杀。每次她要跳楼，母亲就抱着她哭，求她，甚至向她下跪。母亲几乎是一夜白了头。

　　有一阵，家人怀疑孙素林得了精神病，连医生都建议她去精神科，只有丈夫陶杰明白妻子是正常的，据理力争，没让她住精神病院。

　　空鼻症患者，也不只是普通人，其中不乏明星，高官，高级知识分子。“筷子兄弟”成员王太利就曾在节目中承认，自己是疑似空鼻症患者。

　　2016年春节前，还有一位北京的女诗人找到孙素林，“可算找到组织了，这么多年我还不知道自己是空鼻症。”彼时她已卧病在床，无法自理。

　　几乎不跟任何人来往的她，几次有气无力地跟孙素林说，啥时候才能研究出来治疗方案啊？我怕是等不起了，即便能治了我一平民老百姓也没钱啊，不想拖累家人。想死，但有没有不那么痛苦的自杀方法？

　　2016年4月26日，女诗人发来QQ消息——鼻子死啦，人还活着，活遭罪，怕走又不想走。坚持不下去，拖累家人。

　　孙素林劝她，“人死如草芥，除了家人伤心，影响不了任何人，那么多年都过来了，马上有治了反而不活了？”

　　三天后，她跳楼自杀了。

　　就在2017年新年期间，孙素林又听说另外三位空鼻症患者自杀，一个割腕，一个烧炭，一个跳楼。跳楼的死了，另外两个救活了。

　　不被家人和外界理解，是身体痛苦之外的另一种折磨。一位患者在自杀前留了遗书，“不要认为我有抑郁症和精神病，这才是对我人格最大的侮辱。”

　　（孙素林说，北京一位女诗人曾对她说，“鼻子死啦，人还活着，活遭罪，怕走又想走”，三天后，对方自杀了。）

　　闭门会议

　　张瑞死后，她的父母把两家单位告上了法庭。分别是接诊张瑞的医院，以及提供搜索服务的百度。

　　在上诉书中，他们写道，在病人就诊过程中，由于医院诊疗不规范等问题，错误地对张瑞进行手术治疗，造成其疼痛、失眠、抑郁、空鼻综合征等不适症状，并在术后出现不适症状后，未采取善后措施，最终造成张瑞坠楼身亡。

　　同时，女儿到该院治疗，系被该院在百度投放的有偿竞价排名（效果相当于广告）引导，因此，系百度与该院的过错行为共同造成了张瑞的死亡。

　　这不是百度第一次因竞价医疗广告成为被告。2016年5月引爆全国的“魏则西之死”，早已让背后的莆田系、百度竞价医疗广告进入公众视野。以孙素林为代表的疑似空鼻症患者群体与百度也打过多次交道。

　　2016年10月，他们曾和百度有过一次洽谈。百度的代表认为，没法证明空鼻症群体是百度造成的，希望单独赔偿几个患者代表。孙素林很硬气，不接受单独赔偿几个代表的方案，“要活就要一起活。”双方没能达成共识。

　　一个月后，双方又开了一次规模更大的闭门会议，百度来了不止一个部门的代表。孙素林记得，两个小时的长谈后，百度最终同意成立专项公益基金，捐助空鼻症研究机构攻克治疗方案。此外，还要宣传推广空鼻症，发动募捐，救助困难的空鼻症患者。

　　“我们高兴坏了”，孙素林说。那么多方法都未果之后，他们总算看到了希望。不过由于涉及大额资金，百度方称要汇报请示高层，不能当场签字。

　　这一等，就等到了现在。孙素林称，那次洽谈之后，他们一直没有收到敲定专项基金的确切消息。去催，对方的回复一直是延期，“调解员说发邮件、发短信、打电话都催了，百度那边还要商量，或者人不齐，没达成统一意见。”

　　（孙素林曾和来自全国的空鼻症患者，去百度表达诉求）

　　北六环外的“家”

　　看病、维权、打官司……空鼻症患者们从全国各地来到北京，在这个大城市里寻求希望。一个人的对抗太孤独，也太危险，大家只有抱团取暖。

　　他们大多都是在QQ群里认识的。孙素林自己拉了一个大群，都是一个个怀有期待的“积极分子”，慢慢的，群友扩张到了数百人。

　　她在东六环附近租了一个三室一厅的房子。这个出租屋，成了全国空鼻症患者的“大本营”。最拥挤时，不到70平的屋子，住了15人，卧室、沙发、地板，都成了临时床铺。97年的学生来了，91年的工人请假也来了。

　　孙素林乐意在此为大家安一个家，特意找了有木地板的房子，北京的暖气很足，一床薄被子垫在地上就能呼呼大睡。他们因此度过了一个温暖的冬天。

　　此前，孙素林在丈夫陪同下去过日本、加拿大、美国求医。美国维克森林大学安东尼?阿塔拉研究所曾回复她，称有希望研究出能治愈空鼻症的技术，但初期两三年动物实验阶段需500万美元，人体实验阶段还需800万美元。

　　孙素林想发起募捐，但彼时慈善法规定，个人不能发起公开募捐。她尝试找各大公益机构、罕见病组织，找了十几家都没辙。

　　她又联系上《中国梦想秀》，希望同为空鼻症、“筷子兄弟”之一的歌手王太利做筑梦人，而背后的空鼻症患者做追梦人。

　　这是一次站到台前、向公众澄清的绝佳机会，“我们空鼻症患者都是抱团取暖，社会不理解我们，觉得我们没缺胳膊没少腿，看起来挺正常，就是矫情，动不动想自杀。”

　　结果，临到节目录制前两天，王太利发短信说：对不起，经纪人不让参加。

　　于是她把自家在上海的房子卖了，101平，卖了180万，如今市价已经400多万。原本她想，把卖房子的钱，捐给全球最顶级科研机构，没准早一天研究出来治疗方案，她背后乃至全世界的空鼻症患者，就都有救了。

　　“如果这个疾病能攻克，就算倾家荡产，就算死了也值。”孙素林望着丈夫，平静地说。

　　北京的春天来了，空气逐渐变得温暖湿润了些，这种温暖是种珍贵的体验，日子比冬天要好过了一点。

　　但他们已经习惯了那种生活——随身带着速效救心丸和喷鼻生理盐水，一看到蒸汽，就不自觉想凑上去猛吸几口。

　　孙素林一边拿药喷鼻子，一边带着哭腔跟人埋怨丈夫，“我时常求他，我们离婚吧，我求他，我打他。我说你不跟我离婚我啥也不敢做，只能连累你，拖累一家人。以前父母靠我，现在他们把棺材本都拿出来了。”

　　陶杰只会对妻子说，“上帝给你带来苦难，也许是让你拯救更多的人。我不陪你谁陪你？”

　　写在最后：2016年4月12日，魏则西去世，5月1日「魏则西事件」被爆出，舆论一片哗然。时隔一年，百度医疗竞价排名再次被推上风口浪尖，这一次，我们又会得到怎样的答复？

作者 | 吴雪峰 编辑 | 胡大旗 来源 | 搜狐公众号